La acondroplasia es uno de los defectos de nacimiento más antiguos conocidos.
KIRSIS DÍAZ
Fuente, Diario Libre
SANTO DOMINGO. "Mi familia nunca me dijo que no era normal. Me enteré a los nueve años porque veía que los otros niños crecían más que yo, y escuchaba que me decían: tú eres enano".
Durante su niñez, Juan Francisco Vicente Tapia, sufrió los rechazos sociales por padecer de acondroplasia, una enfermedad genética por la que un individuo tiene una talla considerablemente inferior al común de su especie.
La acondroplasia es uno de los defectos de nacimiento más antiguos conocidos. Según informes de prensa, la frecuencia de la acondroplasia se estima en un rango de aproximadamente 1 de cada 10 mil nacimientos en América Latina a cerca de 12 en 77 mil en Dinamarca. Una cifra media en todo el mundo es de aproximadamente 1 de cada 25 mil nacimientos.
Desde muy joven, Vicente Tapia tuvo que trabajar para ganarse su sustento, y ayudar a su madre y a sus nueve hermanos, todos de estatura normal.
"Yo me paraba de cabeza en actividades, también en las plazas me rascaba los oídos con los pies, y ahí me daban dinero", comenta Vicente Tapia, quien a pesar de sus 30 años, aún enfrenta las humillaciones por su baja estatura.
Su historia, es una muestra de la difícil situación que cada día enfrentan las personas con esta enfermedad. La falta de oportunidades de trabajo y exclusión social, son los principales escenarios con los que deben lidiar.
Muchos sueñan con casarse y formar su familia, pero a veces se les complica conseguir una relación emocional.
"Las novias que he tenido han sido de estatura normal, porque a las pequeñas no les agradan las personas como yo", sostuvo el joven, de unos 1,10 metros de alto.
Como Vicente Tapia, unas 70 personas con problemas de enanismo participaban ayer en el Palacio de Deportes, en una actividad recreativa que organizó el ministro de Deportes, Jaime David Fernández Mirabal, como parte de la política de inclusión social que desarrolla.
"El deporte atrae a todos y estamos aprovechando el deporte para atraer a las poblaciones que tradicionalmente no se ejercitan, no hacen actividad física y, lógicamente, eso contribuiría a su salud", explicó a DL Fernández Mirabal.
"Buscamos cohesionar la sociedad y el deporte puede permitir eso. Estas personas de baja estatura existen pero en cada pueblo aislado, ellos tienen derecho a hacer deporte, a hacer recreación y lo que buscamos es eso, que se constituya en una asociación que reclame sus derechos y desde el Ministerio de Deportes aplicar políticas de deporte inclusivo", apuntó el funcionario.
Dijo que se preparan para el Festival de los Juegos de la Diversidad, que realizarán el 20, 21 y 22 de junio y en el que incluirán este segmento poblacional.
"Es un juego donde participan las personas diferentes. En años anteriores esta población había participado en forma tímida, ahora los estamos preparando para participar de forma masiva", precisó.
Un llamado
Carmen Delia Santana, de 34 años y residente en Bahoruco, exhortó a las personas de baja estatura a valorarse como son.
"No se acomplejen, los pequeños podemos entrar por donde entran los grandes y nos sobra espacio. Sabemos que hay personas que se sienten avergonzadas de las personas de baja estatura y no, nosotros somos humanos, necesitamos apoyo, que el Gobierno y las autoridades nos tomen en cuenta, que nos den trabajo porque la mayoría de los que estamos aquí, somos estudiantes y necesitamos ayuda para seguir adelante", manifestó Santana, quien también tiene esta condición.
Asimismo, Sixto Buten, pidió a las autoridades crear más programas de atención para las personas de baja estatura.
"Hay personas en el país que cobran dos sueldos, esos que se llaman botellas, cuando hay personas de baja estatura que lo necesitan y que pueden trabajar también. Estamos escasos de atención, quisiéramos que existan más programas para nosotros", enfatizó Buten.
Agradecidos
Los participantes, procedentes de diferentes puntos del país- Cotuí, Moca, Bayaguana, Bahoruco- agradecieron a Jaime David Fernández Mirabal por haber realizado esta actividad, en donde tuvieron la oportunidad de compartir con personas con su misma condición.
Desde las 9:30 de la mañana hasta las 5:00 de la tarde, jugaron dominó, tenis de mesa, hicieron aeróbicos y disfrutaron de diversas presentaciones folclóricas.
No hay comentarios:
Publicar un comentario